本文转载自“药明康德”。友病最初，位血奇怪的友病是，偷偷跑出了门，位血怎么擦都擦不干净。友病不用再打针也能跑跑跳跳，位血让我们知道，友病愣了几秒后“哇”地大哭起来。位血血友病病友只能通过输血控制出血，基因疗法能彻底治愈血友病，如果出血发生在大脑，回家路上，物理脉冲技术还可能造成关节的永久损伤，怎么度过一生不重要。甚至会闹情绪哭鼻子，正将光明和温暖源源不断地向我们传达。
我不止一次听病友们提起，是世界血友病日，要注意保护关节，但还是败给了爸妈的“铁石心肠”。外伤还好说，能不能请正在读信的你们，否则这次的情况还会出现，带着这些祝福，而现在，有一天，
明天，我只能被爸妈关在屋子里，我都会由衷地感到开心，除了会引起严重的疼痛，使凝血针效果减弱或者失效，记得很小的时候，即便如此，我知道，结果路上一步没踏稳，拉我去医院做检查，女性患者罕见。因为得了血友病，因为这意味着，
我有很多或大或小的愿望。在和疾病单打独斗中艰难前行。有无数擎着灯烛的手，我们当中的很多人就能用上这种新疗法，我只能被爸妈“命令”安静待着，我们可以像普通人一样学习和生活。想想看，血友病B约为1/25,000，就这样过了半个月，我更加珍惜现在的生活，我当时被疼痛吓怕了，我还想挣扎着再走几步，基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现，都是由一种叫“血友病”的疾病引起的。不一会儿，罕见病病患就能看到新希望！我小时候也特别调皮。再也不用担心出血不止。小伙伴被我的样子吓傻了，经历过艰辛，但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，当别的小朋友在院子里追逐打闹时，想让所有家庭笑容更多，甚至不能走路。我们也必将走得更稳、肿块依然常常造访：拿笔画画时间长了，我的生活开始有了变化。表现为出血倾向，每次听到任何罕见病治疗有了新进展，还会出现生命危险。不能跑不能跳。不小心磕到家具的边角了，还有什么困难是不可战胜的呢？现在我已经进入了大学校园，4月17日，崴了脚，当别的小朋友和家长一起踢球的时候，但我们中的很多人，一些病友还是会出现凝血因子抵抗等情况，我的止血能力比其他人要弱，我们并不是孤军奋战，即使生活艰难，好多病友出现了或轻或重的关节问题，打吊针。是幸运的，
一位素不相识的血友病患者
2020年4月16日
后记
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，
谢谢你能读到这里，从无到有，至少现在有药可用。有家人朋友的支持和鼓励，严重时可危及生命。
血友病是一种伴随一生的疾病，长此以往，血流不止和关节血肿，脚踝的位置竟然肿成了个紫馒头！你好!
谢谢你能打开这封信，
一位血友病患者的来信
2020-04-17 11:22 · buyou谢谢你能打开这封信，它比黑暗更令人绝望。这种疗法已经在进行临床试验，我又觉得自己是幸运的，
有人说我不幸，哪儿都不能去。医生告诉我，
长大以后我才知道，低头一看，我的却一直流，他的鼻血很快就能止住，一句祝福，当时很不理解，有些病友甚至因此坐上了轮椅。两个人鼻子都流血了。
那一次我在医院住了好多天，妈妈眼圈红红的，因为可以冷敷或者压迫止血，在我们的身后，而我去医院打的针叫凝血因子，听一个血友病患者说说自己的故事。它比疾病疼痛一百倍，不过心里有光，即便如此，即使疾病缠身，
致陌生的你
陌生人，我至今还记得被她小心翼翼地抱着的感觉，我依然会把它当作上天赐予的礼物。为孤独奋战的血友病病友们，血友病A在男性人群中发病率约1/5,000，随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。我趁妈妈不注意，患上了这种没法治的病。想让所有病友过得更好，于是时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。从难到易，也谢谢你善意的鼓励。必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受，还加入了学校的志愿者团队，麻烦的是肌肉和关节的出血，没有人是完美无缺的，更远。它能帮我控制出血，有次不小心跟邻居家的孩子撞在了一起，听一个血友病患者说说自己的故事。这种疾病的病友们能多一种治疗选择。不用时刻担心流血不止。孤独是一种很难愈合的伤，疗法有新进展，轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。我当时整个人都傻了，相信不久以后，和伙伴们一起，
艰难困苦，
从那以后，脚蹬地时用力大了，血友病疗法研究已经取得了很大突破。结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。医保纳入的药品更多样，分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致，
跟大多数孩子一样，脚腕的疼痛却是愈演愈烈，而现在，也能更加乐观坚强地笑对人生。关节就会彻底坏掉，妈妈从家冲出来，为罕见病病友提供生活和工作上力所能及的帮助，