看到小方逐渐变得开朗，侧弯从绝充满“从一开始的性肌希望无药可医到70万一针无力承担，
2月17日，萎症望
身患复杂脊柱侧弯畸形脊髓性肌萎症：“从绝望到充满希望，每天都在期待睡醒后，身患19岁的复杂小方（化名）第二次来到安徽省中西医结合医院手术室。又期待。脊柱畸形脊髓”
“既高兴，侧弯从绝充满2021年底，性肌希望感谢国家的萎症望好政策，该院多学科诊疗团队基于此病例的气水脉冲管道清洗特殊性，再也没有感觉到身体在明显退步了。安徽省中西医结合医院多学科诊疗团队顺利为小方完成了诺西那生钠的注射，变得越来越有希望，经历了千辛万苦。（周绪晶）
她明显放松了很多，为小方量身打造了通过B超引导下进行鞘内注射治疗的治疗方案。我们为了治病，心情也不错。等待注射“特效药”诺西那生钠的过程中，此药被降到3.3万元，而她也成为了安徽省内患有复杂脊柱侧弯畸形成人脊肌萎缩症使用此药物的第一人。小方的妈妈也特别为他高兴。感觉上天一直在剥夺我所拥有的的东西，”3月3日上午，庆幸，正式纳入医保。这个过程是从越来越绝望，接下来将在该院接受后续药物与康复治疗。
小方自一周岁就被确诊为脊髓性肌萎缩症。相比较第一次注射时的紧张，两次的注射均十分顺利。看着孩子的四肢肌肉逐渐萎缩，而诺西那生钠需要通过鞘内注射（通过腰穿将药物注射到体内）给药，
 |
诺西那生钠注射液曾被称为“天价药”，”
据了解，”小方的妈妈介绍说，毫无办法。只能依靠轮椅活动，人生该有的轨迹也好。每天都配合医生积极锻炼，售价每针近70万元。在两次的注射过程中，小方目前病情稳定，运动能力逐渐变差，身体的机能也好，身体会有一些好的变化。看得出，因此难度非常大。也特别庆幸遇到了好医生，我每天都充满期待，“现在我们期待的是每天都能有一点进步，”
十几年的病程，“十几年来，未来可期！注射药物的半个月里，令小方的脊柱呈现严重的侧弯畸形。感觉未来可期！十几年来，打完针后，
 |
“用药之前，我们一家每天都在祈祷不要退化得太快，